“Güneşe maruz kalma hastalığı” olarak da bilinen ve cildin ultraviyole (UV) ışınlarına karşı aşırı duyarlılığına neden olan XP, çok nadir görülen genetik hastalıklardan biridir. Bu hastalıkla doğan çocuklarda, birkaç dakika bile güneşe maruz kalmak ciddi cilt yanıklarına, cilt deformasyonlarına ve cilt tümörlerine neden olur.
Bu nedenle çocuklar hayatlarının neredeyse tamamını karanlıkta, kalın perdelerin arkasında geçirmekte ve güneşe çıkmak zorunda kaldıkları nadir anlarda UV ışınlarından koruyan özel giysiler, saçlarını kapatan maske ve eldiven giymek zorundadırlar. . bedenler.
Türkiye'de hastalığa yakalanan yaklaşık 100 hasta arasında yer alan Ali ve Halaur kardeşler, hatırladıkları kadarıyla güneş ışığına özlem duyuyorlardı.
Pencereleri UV koruyucu filmlerle kaplanan ve kalın perdelerle kapatılan Ankara'daki evlerinde soruları yanıtlayan iki kardeş, sosyal hayata ancak güneş battığında katılabileceklerini anlattı.
“İLKOKUL, ORTAOKUL VE LİSEYİ EVDE EĞİTİMLE TAMAMLEDİM”
Teşhis konulduğu 4 yaşından bu yana tedavisi henüz bulunamayan hastalıkla mücadele eden 24 yaşındaki Ali Şahin, kendilerini gün ışığından korumak için sabah namazından akşam ezanına kadar evde kalmak zorunda kaldıklarını söyledi.
Eğitim hayatının kolay geçmediğini ancak pes etmediğini vurgulayan Şahin, şöyle konuştu: “İlkokul, ortaokul ve liseyi evde eğitimle okudum ve o şekilde bitirdim. Öğretmenler sürekli eve gelirdi. İlkokulda ise sadece ben vardım. Bir öğretmenin olduğunu ancak ortaokul ve lisede her branştan öğretmenin evimize gelemediğini söyledi.
Üniversite sınavına tek başına, pencereleri kalın perdeli küçük bir odada, profesörlerin ve kameraların gözetiminde girdiğini iddia eden Şahin, şöyle konuştu: “Kastamonu Üniversitesi'ne kabul edildim ve akşam öğretmeni olarak okudum. Tek kişilik odada kaldım. “Yurtta. O dönemde öğretmenlerim bana çok yardımcı oldu, sabah arkadaşlarım sınava giriyordu.” “Akşam ders çalıştım, akşam da staj yaptım. Böylece üniversiteyi bitirdim.” dedi.
“XP HASTALARI İÇİN İŞ TANIMI OLUŞTURULMASINI İSTİYORUZ”
Üniversitenin Tıbbi Dokümantasyon ve Sekreterlik bölümünden 2021 yılında mezun olduğunu ve rahatsızlığı nedeniyle özel veya kamu sektöründe çalışamadığını belirten Şahin, harçlığını evde internet üzerinden parça başı çalışarak kazandığını ancak harçlığını çıkardığını söyledi. akşamları çalışabileceği bir iş aramıyordu.
Şahin, “Maalesef hastalığımızın bir görev tanımı yok. Bu nedenle özel sektörde ciddi hayati risklere rağmen gündüz çalışan XP hastaları var. Hükümetimizden XP hastalarına yönelik bir görev tanımı yapmasını istiyoruz. ” dedi.
Çoğunlukla gönüllü derneklerin desteğiyle yurt dışından getirilen UV korumalı maske ve eldivenlerin XP hastaları için hayati bir ihtiyaç olduğunu vurgulayan Şahin, bu ürünlere maddi destek ve gümrük vergilerinin hafifletilmesinin yanı sıra geri ödeme oranlarının artırılması çağrısında bulundu. güneş kremleri.
“GÖZÜME SICAK DEMİR SOKMUŞLAR GİBİ ACIYOR”
Ali Şahin, hastalığının yarattığı sıkıntıyı şöyle anlattı: “Sadece akşamları dışarı çıkabiliyorum. Gündüzleri gözlerimi açamıyorum, çok acıyor. Gözüme kızgın demir sürmüşler gibi acıyor.” sözleriyle bunu dile getirdi.
Evlerin pencerelerine güneş ışığını yüzde 90 oranında engelleyen UV filmlerin yanı sıra karartma perdeleri de takıldığını anlatan Şahin, şöyle devam etti:
“Sadece hastaneye gitmemiz gereken günlerde evden çıkıyoruz. Bu durumda maske ve UV korumalı kıyafetler takıyoruz. Güneş gözlüğü takıyoruz ve çok yüksek korumalı güneş kremi sürüyoruz. Ayrıca camlar ve karartma için UV filmlerimiz var. Arabamızın perdeleri var, böylece hastaneye gidebiliriz.”
“Çare bulunacağına yürekten inanıyorum”
Genellikle akşamları arkadaşlarıyla buluştuğunu ve güneş battığında tekvando dersine gittiğini belirten Şahin, şöyle konuştu: “Allah'tan umudumuzu hiçbir zaman kaybetmiyoruz. Bir gün hastalığımıza çare bulunacağına tüm kalbimle inanıyorum. Bu hastalıkla ilgili araştırma yapılması bizim için büyük önem taşıyor” dedi.
Şahin ayrıca XP'li öğrencilerin okul ortamında sosyalleştirilmesinin önemine dikkat çekerek akşam okullarının hastalara açık olmasını, müzelerin, gençlik merkezlerinin ve bazı kursların akşam saatlerinde de faaliyet göstermesi gerektiğini öne sürdü.
DOĞDUĞU GÜNDEN BERİ GÜNEŞİ GÖRMEDİ.
Evde YKS'ye hazırlanan 21 yaşındaki Gelenur Şahin, yaşadıklarını şu sözlerle anlattı:
“Doğduğum günden itibaren kardeşime 4 yaşında hastalık tanısı konduğundan ve benim de bu hastalığa yakalandığım anlaşıldığından beri ailem beni güneş ışınlarından korudu. Kendimi bildim bileli güneş ışığından uzak durdum. Biz her zaman yanındayız. Haziran ayında YKS sınavına gireceğim, gündüzleri evde olacağım, biraz zor ama bu şekilde ilerlemeye çalışıyorum. Eğer sınavı geçebilirsem ilahiyat okumak istiyorum.”
İlk, orta ve liseyi ağabeyi gibi okula gitmeden evde eğitimle tamamladığını, özel şartlarda penceresiz bir odada YKS'ye gireceğini belirten Şahin, tedavisinin olacağına inandığını vurguladı. hastalığı nedeniyle bulundu.
Halaur Şahin, çocuk hastaların en büyük ihtiyacının akşam okulları olduğunu belirterek, şunları söyledi: “XP hastaları olarak tüm gün evdeyiz, psikolojik olarak çöktüğümüz, yalnız hissettiğimiz zamanlar olabiliyor. Okul sadece eğitim açısından çok değerli değil. ama aynı zamanda sosyalleşmek ve akranlarımızla vakit geçirmek açısından da.” dedi. (AA)
Banka müdürünü kurşunla tehdit etti! “115 bin euro ödemezseniz…”
“Türk vatandaşlarına yönelik vize başvurularının kapatıldığı” iddiası reddedildi
Cumhurbaşkanı Erdoğan ile Özgür Özel'in görüşmesinin tarihi belli oldu